Test genetici per tutti: maledizione o speranza?
Tramite Internet, chiunque può farsi fare un test del genoma per valutare i rischi di malattie. In Svizzera, tali test non sono autorizzati. Ernst Hafen, professore di biologia molecolare al Politecnico federale di Zurigo, chiede che tutti possano accedervi, per il bene della società.
Il noto professore ed ex presidente del Politecnico federale è in prima linea fra i ricercatori che sollecitano un’apertura parziale del mercato dei test genetici in Svizzera, che invece finora la maggioranza dei parlamentari elvetici ha voluto regolare in modo restrittivo.
swissinfo.ch: Lei si batte affinché i test del DNA per uso proprio siano consentiti anche in Svizzera senza consultazione medica e senza scopo medico. Non è un’imprudenza?
Ernst Hafen: Dobbiamo capire che si tratta di una nuova tecnologia che ha compiuto grandissimi progressi. Simili test sono già offerti all’estero. Per noi, dunque, si tratta prima di tutto chiarire che senso abbia praticare questi test.
swissinfo.ch: Cosa mi porta personalmente un test del genere?
E. H. : Se lei è interessata alle sue origini e alla sua costituzione genetica, dovrebbe avere il diritto di effettuare tali test senza dover fare ulteriori pratiche. I divieti non sono la via giusta.
Io mi batto affinché si possano fare test genetici in laboratori in Svizzera a prezzi competitivi, a condizione che siano eseguiti conformemente alle norme e quindi certificati. Chi si sottopone a un test del genere, dovrebbe sapere esattamente quali informazioni riceve e che cosa significano.
Con questi test, chiunque ha la possibilità di dare un contributo alla ricerca medica e alla sanità pubblica e non di occuparsi esclusivamente della propria salute.
swissinfo.ch: A suo avviso, perciò, i test genetici servono al bene della società?
E. H.: Giusto. Negli ultimi 10 anni, ossia da quando ci sono questi test, abbiamo imparato che le stesse malattie hanno cause diverse seconda degli individui e richiedono terapie differenti. Inoltre, ogni persona reagisce diversamente ai medicamenti. L’origine della malattia e le reazioni nel corpo dipendono dall’ambiente circostante e da fattori genetici.
Ci vogliono milioni di dati ed elaboratori elettronici di grandi dimensioni, oltre a programmi informatici di analisi dei dati, per perfezionare queste conoscenze e poi prendere misure preventive e terapeutiche mirate. Siamo ancora soltanto all’inizio.
swissinfo.ch: Ricercatori ambiziosi non abusano così della gente utilizzandola come cavia?
E. H.: Non la vedo in questo modo. Non si potrebbe costringere nessuno a fare un test del genere. Dovrebbe essere su base volontaria. Si dovrebbe avere la possibilità di partecipare a un test per dare un contributo alla ricerca e di rinunciare alle informazioni personali in modo da non angosciarsi se dai risultati emerge una certa predisposizione a determinate malattie.
Altre persone, invece, vogliono sapere tutto, vogliono prepararsi, ad esempio se sono a rischio di morbo di Alzheimer. Altri ancora vogliono sapere i risultati solo per la predisposizione a malattie in cui è possibile adottare misure preventive.
swissinfo.ch: Se a 50 anni scopro che ho un rischio elevato di sviluppare l’Alzheimer, ciò non potrebbe degradare notevolmente la mia qualità di vita?
E. H.: La gente reagisce in modi molto diversi a tali informazioni. Ognuno deve poter decidere per se stesso. Non dovremmo comandare nessuno. Il diritto di sapere e il diritto di non sapere devono essere garantiti.
Studi negli Stati Uniti dimostrano che pazienti ai quali è stato detto che avevano un alto rischio di sviluppare l’Alzheimer, sono stati in grado di gestire molto bene queste informazioni. Cercano di vivere meglio e di mangiare più sano.
swissinfo.ch: Se aumentassero tali test, potrebbe esserci un’esplosione dei costi della salute, poiché in seguito ai loro risultati potrebbero moltiplicarsi le visite mediche, le terapie e i controlli annuali.
E. H.: È un timore legittimo che deve essere discusso. L’altra faccia della medaglia è che grazie a questa ricerca può essere fatta più prevenzione, riducendo così i costi sanitari.
swissinfo.ch: Come collocare questi test nel contesto della solidarietà nella società? Cosa succede se la protezione dei dati è allentata, le assicurazioni chiedono premi più elevati per le persone ad alto rischio di malattia o i datori di lavoro non assumono più queste persone?
E. H.: La Legge federale sugli esami genetici sull’essere umano (LEGU) vieta la richiesta di informazioni genetiche di qualunque tipo per l’assicurazione malattia di base o da parte di datori di lavoro.
swissinfo.ch: Le leggi possono essere modificate. Anche lei chiede di autorizzare i test genetici per tutti.
E. H.: Questo è un dibattito di società. Il diritto all’autodeterminazione e quello di uguaglianza degli individui devono essere garantiti. Dobbiamo garantire che questi dati non finiscano nelle mani sbagliate.
Anche in Svizzera abbiamo l’opportunità di contribuire alla sicurezza dei dati e di non lasciare solo ad aziende americane la memorizzazione e l’analisi dei dati.
swissinfo.ch: Non ha proprio alcuna paura di abusi con tali informazioni?
E. H.: Non allenterei mai il divieto legislativo per le assicurazioni malattie di base e i datori di lavoro di accedere a dati genetici.
Ma d’altra parte bisogna dire che esistono già discriminazioni nell’assicurazioni malattie complementari e in quelle sulla vita. E non solo da quando ci sono questi test genetici.
Oggi è difficile ottenere assicurazioni complementari per chi ha certe malattie o ha dei casi in famiglia.
swissinfo.ch: È da prevedere che presto saranno effettuati più test genetici prenatali e ci saranno più aborti, perché si vuole il “bambino perfetto”?
E. H.: Non ci sono persone o bambini perfetti, per fortuna. Le prognosi prenatali sono già un tema, con o senza test genetici. Il test genetico rappresenta un nuovo metodo supplementare.
I test genetici, come praticati negli Stati Uniti, sono una tecnologia che si diffonde molto rapidamente. Con la sua cultura del dibattito, la Svizzera può svolgere un ruolo di leader in Europa.
La legge federale sugli esami genetici sugli esseri umani (LEGU) vieta questi test, ad eccezione di quelli necessari per proteggere la salute delle persone. Se per esempio nella famiglia sono presenti malattie genetiche, può essere fatto un test anche senza necessità medica. I test possono però essere ordinati solo da medici.
I test genetici stanno vivendo un vero boom su Internet. Tali esami sono eseguiti all’estero e le autorità svizzere non possono impedirli. Perciò la Confederazione ora intende intervenire per colmare questa lacuna legislativa.
La Commissione di esperti per gli esami genetici sull’essere umano (CEEGU) ha già lanciato nel 2009 una campagna d’informazione per avvertire la popolazione sui rischi dei test genetici venduti su Internet.
La Commissione della scienza del Consiglio nazionale (Camera bassa del parlamento svizzero) alla fine del 2011 ha incaricato il governo federale di proporre una modifica legislativa, per disciplinare in modo mirato il mercato online dei test genetici sugli esseri umani.
In Svizzera, la Legge federale sulla protezione dei dati impone regole rigide sul trattamento dei dati relativi a test genetici. Né le assicurazioni malattie né i datori di lavoro possono chiedere informazioni genetiche.
(Traduzione dal tedesco: Sonia Fenazzi)
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