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Di fronte a un bivio nella stanza della morte

donna su una sedia a rotelle guarda verso la finestra di una stanza
Aina a Basilea, 2 settembre 2021. Kaoru Uda/swissinfo.ch

Aina soffre fin dall'infanzia di un raro disturbo neurologico. La giapponese decide di raggiungere Basilea, città dove vuole mettere fine alle sue sofferenze. Ma il viaggio la riempie di dubbi.

Aina beve il liquido mediante una cannuccia. Il papà le tiene la mano. I suoi occhi sono arrossati. È una situazione insostenibile. Ma non vuole volgere lo sguardo da un’altra parte. Solo una goccia. Il sapore amaro le riempie la bocca.

Poi le appaiono i visi dei genitori, delle due sorelle, il cane, scene piene di vita. Nella sua testa si affollano persone che l’hanno riempita d’amore incondizionato e che l’hanno protetta. Non può trangugiare quel liquido.

Il suo viso si riga di lacrime. Il suo respiro si fa affannoso e inizia a tossire. Il medicamento può avere effetti fatali, se non viene ingurgitato in una volta sola. “Cosa c’è Aina?”, le chiede preoccupata la dottoressa Erika Preisig. Aina singhiozza. “Non posso non pensare alla mia famiglia”.

Tutte le terapie sono state inutili

Aina vive con i suoi genitori nella regione di Kyushu nel sud del Giappone. Dipende completamente dalla madre. Le sue gambe non rispondono più ai suoi comandi dalla coscia in giù e anche le braccia, dal gomito, sono delle appendici inutili, eccezion fatta per il polso sinistro. Non riesce a stare in piedi o a camminare.

Aina ha 30 anni. Fino all’età di 14 anni ha provato tutte le possibili terapie e tra i venti e i trent’anni ha trascorso la maggior parte dei suoi giorni in ospedale. Nessuna terapia si è rivelata efficace. A un certo punto anche il suo medico ha abbandonato ogni speranza di guarigione.

donna in sedia a rotelle con un cellulare appoggiato sulla gamba
Per Ania, il cellulare è con la famiglia l’unico modo per rimanere in contatto con la società. Kaoru Uda/swissinfo.ch

La malattia di Aina non è mortale, fintanto che assume i farmaci prescritti. Ed è proprio questo aspetto a renderla tanto terribile. A differenza del cancro in una fase terminale, il suo disturbo, se curato, non porta alla morte. La sua è una vita che si trascina giorno dopo giorno.

E così, lentamente, si è fatto largo in lei il pensiero del suicidio. Prima ha fatto solo capolino, poi non se n’è più andato. Ma il fatto è che Aina non è in grado, fisicamente, di mettere fine alle sue sofferenze. E in Giappone, dove l’eutanasia è proibita, chi aiuta una persona a suicidarsi è perseguibile dalla legge.

Nel settembre 2019, Aina inoltra una richiesta all’organizzazione di assistenza al suicidio Lifecircle. Un mese più tardi riceve una risposta positiva.

La malattia ha stravolto “i piani dei miei genitori”, dice quasi vergognandosi. La madre doveva occuparsi sia dei genitori che di lei. Il padre era pilota di elicotteri e a 53 anni è andato in pensione anticipata: una scelta inusuale in Giappone. Per pagare le cure sanitarie della figlia è stato obbligato a riconvertirsi e a cercare un posto di lavoro nell’economia privata dove ha lavorato fino all’età di 67 anni.

“Senza di me, i miei genitori avrebbero condotto una vita ben diversa. Avrebbero viaggiato e dedicato il loro tempo libero ai loro hobby, senza alcuna preoccupazione economica”.

Quando nel febbraio del 2019 ha comunicato alla sua famiglia che voleva mettere fine alla sua vita affidandosi a un’organizzazione di assistenza al suicidio, tutti erano contrari alla sua decisione. I suoi genitori non potevano sopportare l’idea di vedere morire la figlia. E così l’hanno supplicata di ripensarci.

Aina ha però fissato un appuntamento a Basilea. Nel marzo 2020 doveva avvenire il suicidio assistito. A causa della pandemia di coronavirus ha dovuto però posticipare l’appuntamento con la morte. I suoi genitori continuavano ad essere contrari e ad opporsi a questa decisione.

Nei sei mesi precedenti il suo ultimo viaggio a Basilea, le due sorelle la visitavano tutti i week-end. Volevano trascorrere il maggior tempo possibile con Aina.

“Non voglio soddisfare i miei desideri e soverchiare quelli della mia famiglia, che tanto si preoccupa di me”, racconta la giovane donna. Aina non ha cambiato però idea, ma si è anche resa conto che la sua convinzione non era più così granitica.

In estate, le limitazioni di viaggio sono state allentate. Alla fine, i genitori hanno visto che opporsi ad oltranza non aveva senso. “Non possiamo pretendere che tu viva per noi. Non siamo d’accordo, ma non possiamo più nemmeno essere contrari”. E così il giorno del suicidio assistito è stato fissato per il 2 settembre.

Il giorno della partenza, Aina ha salutato le sorelle e la madre. Quest’ultima è rimasta in Giappone perché non voleva assistere alla morte della figlia. Ad accompagnarla c’era quindi solo il padre.

Sono un’egoista?

31 agosto. Dopo un lungo viaggio raggiunge finalmente Basilea. La dottoressa Erika Preisig la visita in albergo e le fa una serie di domande riguardo alla sua anamnesi e perché vuole affidarsi al suicidio assistito. Aina racconta apertamente che è preoccupata per i suoi genitori.

una donna seduta con un computer portatile parla con una persona ins edia a rotelle
Aina incontra la dottoressa Erika Preisig (a sinistra). Kaoru Uda/swissinfo.ch

Il colloquio dura quaranta minuti. Preisig le dice che “data la sua storia clinica e il suo stato mentale non c’è alcun motivo per rifiutare la richiesta di suicidio assistito”.

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Aina è sollevata. Tra due giorni potrà finalmente assumere il farmaco letale nella struttura di Lifecircle. E così tutto avrà fine, pensa tra sé.

Si rende però conto che il padre che dorme nella stessa camera, piange di nascosto. Nel cuore della notte inizia a tremare. Per infondergli coraggio lei gli tiene la mano. “Sono un’egoista perché voglio morire? Oppure sono loro gli egoisti che non vogliono lasciarmi morire?”, sono queste le sue riflessioni.

Nella notte prima dell’appuntamento, Aina non riesce a dormire accanto al padre. La paura di quest’ultimo nei confronti della morte della figlia riempie ogni angolo della stanza.

“Non sei ancora pronta”

La mattina seguente, Aina e il padre aspettano l’arrivo del taxi seduti a un tavolo nella hall dell’hotel. Il viso del papà è segnato dalla tensione. Quando arrivano nella struttura di Lifecircle nel Canton Basilea-Campagna, Aina si siede a un tavolo con Preisig che le chiede: “Sei pronta per ciò che ti aspetta?”.

“Non sono più completamente sicura”, le risponde. La dottoressa si preoccupa. “È per colpa dei tuoi genitori? Se nemmeno tu sei sicura, se il tuo desiderio di morire non è più così forte, allora non dovresti farlo”.

Gli occhi di Aina si riempiono di lacrime. “Se fosse solo per me, metterei immediatamente fine ai miei giorni. Ma penso continuamente ai miei genitori”. Preisig si rivolge quindi al padre e gli fa la stessa domanda. Lui dice: “Se lei vuole morire, devo accettarlo”.

La discussione dura circa venti minuti. Poi Aina prende il coraggio a due mani e dice: “Io voglio morire. Voglio farlo”. E così con l’aiuto del padre si corica sul lettino.

Il padre le rimane accanto, le prende la mano e accenna un sorriso. “Rispetto la tua decisione”. E poi la ringrazia di aver fatto un pezzo di strada con lui.

Inizia una videoregistrazione. Nome, data di nascita e motivo della scelta di morire. Aina trattiene le lacrime e risponde a tutte le domande, una dopo l’altra, davanti alla videocamera che sta registrando.

Preisig dà ad Aina un bicchiere con la dose letale di pentobarbitale sodico. Da cinque anni aspettava questo momento. E ora è arrivato. Riprova a sorbire il liquido attraverso la cannuccia, ma non ce la fa.

La dottoressa Erika Preisig le dice: “Dovresti tornare a casa dai tuoi cari. Non sei ancora pronta per questo passo”. “Veramente?”, le chiede Aina con la voce rotta dal pianto.

donna in sedia a rotelle in una stanza
Aina aspetta il taxi nell’appartamento di Lifecircle dopo aver deciso di far ritorno in Giappone. Kaoru Uda/swissinfo.ch

Preisig le risponde con calma. “Non vuoi fare questo ai tuoi genitori. La sorte ti dice che dovresti vivere ancora un po'”. Aina dice: “Va bene”. Il padre la abbraccia. E lui la riporterà a casa. “Arriverà sicuramente il giorno in cui rimpiangerò il fatto di non essere morta oggi”.

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Traduzione dal tedesco: Luca Beti

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