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Terapia miracolosa per l’atrofia muscolare ma costa 4 milioni

Una terapia messa a punto dalla Novartis consente di curare efficacemente per 13 anni i malati di atrofia muscolare spinale ma ha un costo di 4 milioni.

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Il gruppo farmaceutico basilese, che ha reso noto i dettagli della cura in una conferenza degli investitori tenutasi lunedì scorso, ha chiesto l’omologazione della terapia genica negli Stati Uniti, Unione Europea e Giappone e spera di poterla commercializzare già nel corso del prossimo anno.

Ad essere colpiti da questa rara patologia finora ritenuta incurabile sono una dozzina di bambini all’anno ai quali riesce difficile respirare o inghiottire autonomamente. I piccoli non sono neanche in grado di mantenere dritta la testa, di gattonare o stare seduti e ancor meno di camminare.

Stando alla “SonntagZeitungCollegamento esterno“, che ha riportato la notizia, il trattamento ha quasi del miracoloso: una sola infusione del preparato ha permesso ai 15 bimbi sui quali è stata testata la terapia di vivere oltre i due anni e alcuni di loro possono addirittura camminare. Ma non sono noti gli effetti a lungo termine.

Gli alti costi della cura hanno però riproposto la questione etica della razionalità, in termini economici, di questo genere di investimenti, che inevitabilmente rischiano di distogliere risorse in ambiti essenziali della politica sanitaria.

In Svizzera non è teoricamente previsto un tetto massimo di spesa per una terapia e l’Ufficio federale della sanità pubblica non ha escluso la possibilità che venga autorizzata la commercializzazione del preparato nella Confederazione.

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