Le regole della ricerca sugli esseri umani

Louise Brown, la prima bimba in provetta, è nata nel 1978 in Inghilterra. Nella Confederazione, il dibattito sulla procreazione assistita si è acceso 10 anni dopo. La legge è arrivata nel 2001.

Anche per la ricerca sulle cellule staminali embrionali prima si è avuta la pratica (gli esperimenti di Marisa Jaconi a Ginevra) e poi il quadro legale (la legge in vigore dal 2005).

Questa rincorsa agli sviluppi della ricerca – soprattutto di quella in ambito biomedico – è stata fatta senza una base costituzionale. Ora la situazione dovrebbe cambiare. Il governo ha preparato una proposta di articolo costituzionale – il 118a – che dà alla Confederazione la competenza per legiferare in materia e stabilisce alcuni principi fondamentali [vedi a lato].

Prima che il nuovo articolo costituzionale diventi realtà, bisognerà però ancora aspettare il dibattito parlamentare e il voto popolare. Ci si è mossi tardi in un campo tanto importante che potenzialmente mette a repentaglio valori fondamentali, come la dignità umana e il diritto di non diventare contro la propria volontà una cavia da laboratorio? «Non è che non si sia fatto niente», risponde la socialista Josiane Aubert, presidente della commissione del Consiglio nazionale che ha già discusso e approvato il disegno del governo.

«I cantoni hanno elaborato le loro norme; molti hanno istituito una commissione di etica. Inoltre, gli istituti di ricerca e gli ospedali universitari hanno sviluppato delle linee guida interne per evitare atti lesivi della dignità umana. Ma ora è necessario arrivare ad un’uniformazione nazionale di queste disposizioni».

Troppi principi per la destra

Anche se nessuno sembra contestare l’idea d’inserire la ricerca sugli esseri umani (e sul materiale biologico di origine umana) nella Costituzione, il dibattito alla camera bassa – in programma il 15 settembre – rischia di accendersi su due punti: la specificazione dei principi ai quali la Confederazione deve attenersi e la possibilità di fare ricerca su persone che non sono in grado di dare un’autorizzazione (bambini, malati di Alzheimer,…).

Per quanto riguarda i principi (consenso informato, obbligo di una commissione esterna che valuti i progressi, ecc.) la contestazione arriva da destra, in particolare dall’Unione democratica di centro, che in commissione ha chiesto di levare dall’articolo costituzionale il paragrafo 2, ritenuto superfluo perché già contenuto nella Convenzione europea sulla biomedicina, alla quale la Svizzera ha aderito. «Io spero che il parlamento decida di lasciare le norme etiche», commenta Josiane Aubert. «Mi pare importante presentare al popolo un articolo che non dica soltanto “la Confederazione farà delle leggi” ma che delinei anche in base a quali principi queste ultime verranno preparate».

Decidere per chi non può farlo

Il secondo punto è di natura meno politica e riguarda due beni fondamentali: la dignità umana e la libertà di ricerca. Quando entrano in collisione, la prima deve avere la precedenza. Il testo stabilisce dunque che non ci sarà ricerca su persone che non hanno dato il loro consenso o che non lo possono più dare perché già morte. E questo vale anche per un semplice prelievo di saliva.

Ma che fare con coloro i quali non possono decidere da soli, vuoi perché non ancora maturi (bambini), vuoi perché andicap o malattie incidono sulla loro capacità di discernimento? «Proibire la ricerca in questi casi significherebbe privare di possibili futuri trattamenti proprio le categorie di persone più fragili», afferma la psicologa Verena Schwander, che ha collaborato ai lavori di preparazione dell’articolo costituzionale. Gli organismi dei bambini, ad esempio, reagiscono in modo diverso da quello degli adulti ai medicinali. Solo studiandoli è possibile mettere a punto delle terapie specifiche.

Strumentalizzazioni?

Per evitare strumentalizzazioni, l’articolo prevede che sia il rappresentante legale delle persone incapaci di discernimento a dare il consenso alla ricerca. Inoltre, se non c’è un interesse diretto – ad esempio la sperimentazione di una terapia che potrebbe portare benefici alla persona coinvolta – i rischi e gli incomodi legati agli esami devono essere ridotti al minimo. Il divieto totale di ricerca su queste persone viene respinto in nome di una «certa solidarietà sociale»: tutti devono avere la possibilità di fare qualcosa di buono per il prossimo.

Per il professore di diritto Kurt Seelmann, in questo punto il testo non è abbastanza chiaro. «Non definisce in modo preciso cosa s’intende per “rischi e incomodi minimi”, né fino a che punto si spinga il dovere di solidarietà». Seelmann fa notare che non è possibile partire dal presupposto della solidarietà per giustificare l’autorizzazione a interventi come i prelievi di sangue su persone che non hanno la capacità di opporvisi. La solidarietà non può essere imposta; nessuno obbliga dei passanti a dare il sangue per salvare le vittime di un incidente. «Tutto sommato», conclude Seelmann, «la proposta è ben riuscita. Sarebbe meglio però riformulare il passaggio sui rischi aggiungendo che gli interventi non possono intaccare l’integrità fisica». A suo avviso, solo così si potrebbero evitare strumentalizzazioni delle persone incapaci di discernimento.

swissinfo, Doris Lucini